Yoshi è nato il 26 febbraio del 2023. A differenza dei suoi fratelli, il suo arrivo è stato un po’ più intenso. È sgusciato fuori dalla mamma tutto grigio e con il cordone ombelicale arrotolato al collo. A vederlo così immobile non ho mai provato uno spavento e dispiacere così profondo, MA, fortunatamente la mancanza di ossigeno è durato poco, dopo un breve massaggio alla schiena da parte dell’ostetrica, il mio cucciolotto ha iniziato a tossire e a far il rumore che tutti i genitori desiderano sentire appena nasce il proprio pargolo: il pianto.

Yoshi è sempre stato un patato tranquillo e sereno, nonostante in casa non c’è mai un momento di pace, specialmente con i suoi fratelli e sorella che fanno un bordello a non finire.

Un giorno, nel luglio dell’anno scorso cade dalle scale. Ci prendiamo un super spavento, lo portiamo in ospedale e rimaniamo una notte in osservazione. Giorno dopo viene dimesso e tutto è apposto. Dopo un po’ (qualche giorno) iniziamo a notare che ha difficoltà a stare in piedi e a correre come faceva prima. Lo portiamo dal pediatra e ci dice che, dopo una caduta simile, ci può essere una piccola contusione e che può metterci anche qualche settimana a passare. Passano le settimane e il problema non sembra passare, anzi. Sfortuna vuole, pochi giorni prima di una visita fissata con il pediatra (per valutare la situazione), gli esplode spontaneamente il timpano. Ancora all’ospedale e al rientro, poi con la visita dal pediatra, il problema dell’equilibrio viene associato al nuovo danno al timpano, essendo l’orecchio influente proprio anche sull’equilibrio. Fatto sta, che passano altre settimane o poco più di un mese, e il problema dell’equilibrio va sempre peggio: non lo possiamo lasciare giù che si sbilancia indietro. Di conseguenza lo teniamo perennemente in braccio, specialmente per evitare che picchi la nuca. La mamma non ce la fa più, io dall’altro canto sono meno allarmista e più fiducioso nei tempi che ci suggerisce il pediatra. Involontariamente ho sminuito la criticità della situazione, ma fortunatamente, la sua nonna materna (che è nata anche lei il 26 febbraio tra l’altro) prende in mano la situazione e decide di portare il nostro Yoshi (con il nostro consenso) al pronto soccorso e insistere per una tac o risonanza magnetica.

Da lì inizia l’odissea.

Viene rilevato una strana macchia all’altezza del rene destro. All’inizio i dottori sono molto vaghi e non vogliono farci preoccupare, quindi ci spiegano tutti i controlli e diagnosi vari da effettuare per scoprire cos’è. Dopo circa due settimane e molti prelievi, risonanze e altre “grafie”, si conclude che molto probabilmente è un tumore maligno chiamato neuroblastoma. “D’urgenza” viene fissato una biopsia al kinderspital di Zurigo, e in ambulanza ci trasferiamo subito lì. Il mio bimbo è un raggio di sole vivente, sempre con un super sorriso stampato in faccia e mai ansioso o preoccupato per una qualsiasi puntura o sedazione, anzi, ad un anno e mezzo, è lui che coccola me, che mi accarezza e mi rassicura: “no bua papà” o “Utto bene”.

È straziante vedere il proprio figlio addormentarsi da una sedazione e che rimane lì “con gli occhi aperti”, ma ho imparato in fretta a stringerlo a me, accarezzargli le guance e ripetergli “nanna yobo, adesso yobo fa la nanna”, sentirlo che si affloscia su di me e non guardarlo più mentre mi allontano: la mente memorizza la sensazione del tatto ed è ciò che porto poi nel cuore quando mi allontano da lui, invece che un’immagine innaturale a cui è difficile abituarsi.

Dopo la biopsia a Zurigo, torniamo a casa in attesa dei risultati. L’attesa e l’incertezza è sicuramente l’aspetto peggiore in queste situazioni. Dopo circa 10 giorni ci chiamano per un colloquio a Bellinzona, e nonostante in quel momento scopriamo effettivamente che si tratta di un neuroblastoma e che non è delle migliori (se si può dire: fanno tutti cagare comunque), almeno ci viene spiegato in grosso modo cosa aspettarci, quali terapie dovrà svolgere, i tempi e via dicendo.

Pochi giorni dopo Yoshi va nuovamente sotto i ferri, questa volta per installare un catetere (Broviac) che permette di somministrare farmaci e sedazioni direttamente da un tubicino al petto (che è collegato ad un accesso venoso del cuore). Fa impressione all’inizio e da genitore ti preoccupi tanto del fastidio o quanto possa essere alieno la sensazione per lui o il peggio, tipo, se lo strappasse, ecc. Ma il nostro guerriero lo accetta subito e non ne fa tante storie. Nel suo modo capisce che c’è un problema e che lo aspetta un lungo percorso.

Noi glielo diciamo, gli spieghiamo che ha una cosa cattiva dentro, che si chiama tumore, e che assieme faremo di tutto per sconfiggerlo, per sconfiggere il mostro. E quando sa che sta subendo un trattamento per “sconfiggere il mostro” gli si illuminano gli occhi, e nonostante sia stravolta da una lunga dose di chemioterapia, lui non smette di essere fiero di come lui è: coraggioso, e forte come una montagna. Il mio super bambino innocente, che non merita (e nessun bambino sulla terra!) di vivere una realtà così, e ad un età così piccolo, è ingiusto. Ma la vita è ingiusta. Ma fortunatamente viviamo in un era dove questi problemi si possono risolvere. Ci sono specialisti, strumenti e macchine che fanno la differenza. La ricerca scientifica e il progreso della medicina è qualcosa di magico, e da umani, da andarne fieri.

Da novembre 2024 fino a giugno 2025 Yoshi ha fatto circa 10 cicli di chemioterapia. Hanno provato un po di tutto ma purtroppo nessuna sostanza ha avuto effetto sul tumore. Dopo ogni ciclo, essendo neutropenico (immuno-depresso) dalla terapia, sfiga vuole che finivamo sempre a tornare in ospedale per qualche giorno in più. In media stavamo (a turni tra me, mamma e nonna) 20 giorni al mese in ospedale :(

Non avendo poi altre alternative, l’unica rimasta è stata poi quella di operarlo.

Ad inizio giugno, io, mamma e gladiatore ci siamo spostati a Zurigo per l’operazione e non voglio entrare troppo nei dettagli, ma sicuramente il momento più intenso che abbia mai vissuto. Abbiamo seguito il consiglio del chirurgo: stare alla larga dall’ospedale e di tornare solo una volta che ci abbiano chiamato per dire che è andato tutto bene. 10 ore dopo averlo lasciato in sala preparatoria, ci hanno chiamati e da quel momento sono tornato a vivere.

Riprenderò nel breve futuro a concludere l’articolo. Yoshi si è svegliato e si lamenta della luce dello schermo xD

Rieccomi, 5 giorni dopo, a concludere l'articolo più crudo e onesto del mio blog (per ora :O).

Dicevo, una volta che è giunta la chiamata per dirci che è andato tutto bene, ho finalmente lasciato andare tutte le lacrime e il peso che avevo sulle spalle che mi ero portato dietro dall'inizio della scoperta del tumore del cavolo. Purtroppo Yoshi ha dovuto esportare il suo rene destro, ma l'operazione è andata oltre ogni aspettativa. L'obbiettivo era togliere almeno il 50% del tumore, ma con un super team aggiuntivo, sono riusciti a togliere il 98%. Cifra per cui il chirurgo era molto fiero di sottolineare, anche quando il giorno dopo ha per sbaglio detto "89%", si è corretto subito e insistito che non ci si può scordare che fosse 98%, perché non era mai riuscito a togliere così tanto da un tumore che "abbracciava" l'aorta e vena principale.

La ripresa di Yoshi è stato qualcosa di straordinario. Dopo l'operazione era gonfissimo, super intubato, pieno zeppo di fili e tubi vari attorniato da una ventina di macchine diverse. È stato in cure intense per 3 giorni dopo l'operazione ed era di una tenerezza primordiale in quello stato e dopo il suo risveglio. Dormiva per la maggior parte del tempo, ma quando era sveglio aveva bisogno di mamma e papà che lo toccavano e diceva di continuo di avere sete. Potevamo inzuppare di acqua una piccola spugna che poteva ciucciare, e passavamo anche 30 minuti a volta a fare avanti e indietro con sta spugnettina che non placava la sete ma almeno lo intratteneva. Dopo i 3 giorni in cure intense è stato spostato in camera e lì gradualmente si è sgonfiato e ha iniziato a bere e mangiare. Dopo una settimana, siamo potuti tornare a casa e dopo circa 2 settimane dall'operazione, ho scattato la foto in copertina: il nostro bambino è sano e felice e fa tutte le cose che un qualsiasi altro bambino fa =)

Ad inizio agosto ci siamo spostati a Villigen per fare la prontonterapia. E quasi ogni mattina alle 7:30 arrivavamo lì per poi fargli scegliere una "pietrina" da aggiungere alla sua collana Kainjii (scriverò un blog su questo, in breve è una collana che si "riempie" con perline a dipendenza delle cure da svolgere durante il percorso oncologico).

Ha fatto "solamente" 12 sedute di radioterapia (invece delle 17 previste) e ci siamo goduti anche un po' di vacanze in Germania di conseguenza. A breve dovrà fare una risonanza magnetica e speriamo tanto che il mostro sia sconfitto e che il nostro bambino possa tornare a vivere la vita che si merita. Non vediamo l'ora (e speriamo tanto) del giorno in cui toglierà il catetere che ha sul petto. È impegnativo per noi, ma specialmente per lui tenerla "in ordine" e pulita, e deve fare un po' attenzione a tutto quello che fa per non rischiare di danneggiarla o toglierla.

Il peggio è passato e finalmente si respira alla grande.

Qui PROOF OF WRITING aggiuntivo